Kesadaran tentang Autisme berkembang sejak sebelum Perang Dunia kedua di dunia barat. Kala itu Hans Asperger meneliti anak-anak di Wina, Austria dan namanya kemudian diabadikan menjadi diagnosis Sindrom Asperger. Di dekade yang sama Leo Kanner kembali menggunakan label Autisme di Amerika. Diagnosis Autisme saat itu tercampur aduk dengan gangguan Schizophrenia pada anak. Dalam perkembangan selanjutnya, diagnosis Autisme dan Sindrom Asperger dikelompokkan karena kesamaan simtom dalam satu kelompok gangguan dengan Sindrom Rett, Childhood Disintegrative Disorder, dan Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified (PDD-NOS). Baru pada tahun 2013 di DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition) berbagai subkelompok ini dilebur menjadi satu nama, yaitu Autism Spectrum Disorder. Nama ini berarti Autisme adalah gangguan yang memiliki serangkaian variasi bentuk gangguan dari gangguan utamanya, yaitu defisit interaksi sosial dan komunikasi serta minat terbatas dan perilaku yang repetitif.
Walaupun label dan cakupan Autisme kerap berganti sesuai perkembangan penelitian dari masa ke masa, kondisi ini umumnya tetap dianggap sebagai kelainan, sebagai penyimpangan dari perkembangan normatif individu sejak usia kanak-kanak. Dilihat dari sisi organik, memang terdapat penelitian-penelitian yang menunjukkan bahwa struktur otak individu dengan Autisme berbeda. Misalnya penelitian Barnea-Goraly dkk. pada tahun 2014 menemukan pembesaran pada bagian Hippocampus pada otak anak dan remaja dengan autisme. Hippocampus berfungsi di antaranya dalam pembentukan dan penyimpanan memori jangka panjang. Penelitian lainnya oleh Stoodley (2014) menemukan bahwa terdapat lebih sedikit jaringan sel di bagian Cerebellum pada otak individu dengan autisme. Bagian ini turut mengatur koordinasi motorik tubuh dan interaksi sosial. Namun berbagai penemuan ini belum dapat ditunjukkan secara konsisten di lintas penelitian.
Cara pandang yang melihat Autisme sebagai kelainan memang diperlukan, terutama pada saat proses diagnosis. Diperlukan tidak hanya keahlian untuk mengadministrasikan instrumen diagnosis seperti tes, observasi, atau wawancara, namun juga pengalaman secara profesional untuk dapat menentukan apakah perilaku yang ditunjukkan berbeda secara signifikan dengan individu pada umumnya. Oleh karena itu proses diagnosis Autisme memang sebaiknya ditangani oleh ahli yang memiliki kompetensi di bidang Autisme. Diagnosis nantinya akan menjadi dasar penanganan di kehidupan sehari-hari, baik di rumah, sekolah, atau konteks sosial lainnya. Intervensi akan menjadi lebih efektif, bila dari proses diagnosis diketahui apa yang menjadi kekurangan dan kelebihan individu.
Di sisi lain, diagnosis Autisme sayangnya dapat menjadi beban di kehidupan sehari-hari. Label yang melekat pada diri kerap membuat penilaian dalam relasi sosial hanya terfokus pada defisit individu. Label ini melekat pada diri individu hingga dewasa, juga ketika individu sudah mengembangkan dirinya dan dapat menunjukkan perilaku yang lebih adaptif. Hal inilah yang menjadi salah satu pencetus munculnya gerakan neurodiversitas. Gerakan ini menginisiasi cara pandang bahwa perbedaan struktural pada otak adalah sebuah keragaman, bukan defisit. Gerakan ini juga menolak diskriminasi berdasarkan kondisi mental individu. Walaupun gerakan ini awalnya berkembang pada kelompok individu dengan gangguan spektrum Autisme, kini gerakan ini turut diadaptasi oleh kelompok lain dengan kondisi perkembangan saraf yang juga berbeda-beda, seperti Attention Deficit and Hyperactivity Syndrome (ADHD), disabilitas intelektual atau gangguan Bipolar.
Setiap individu memang memiliki pola perkembangan yang berbeda dibandingkan dengan kelompok seusianya. Ada anak yang misalnya terlambat bicara, namun secara motorik dapat bergerak lebih gesit daripada anak-anak lain seusianya. Di usia dewasa, ada individu yang misalnya sulit menjalin hubungan interpersonal, tetapi menunjukkan kreativitas dan mampu menghasilkan produk yang inovatif. Setiap individu memiliki kondisi bawaan yang berbeda-beda, kadang kondisi ini terlihat jelas, namun ada pula kondisi yang tidak diekspresikan dalam perilaku sehari-hari. Adalah interaksi antara faktor bawaan dan faktor lingkungan yang seringkali menentukan, apakah individu dapat berkembang dan belajar mengatasi keterbatasannya atau tidak, yaitu sejauh mana lingkungan memfasilitasi individu untuk terus berkembang dengan keunikannya masing-masing.
Tempat saya bekerja melayani anak dan remaja dengan disabilitas intelektual. Banyak di antaranya yang juga didiagnosis gangguan spektrum Autisme. Dilihat dari perspektif kelainan, di samping keterbatasan dalam komunikasi dan relasi sosial, mereka memiliki kemampuan kognitif dan perawatan diri jauh di bawah individu seusianya. Misalnya salah satu klien, yang sudah berusia 15 tahun namun masih menggunakan popok dan tidak berkomunikasi secara verbal. Dengan pengasuhan yang berorientasi pada keragaman kemampuan dan potensi individu, ia dapat belajar mengembangkan kemandiriannya. Ia membutuhkan struktur dan ritual tertentu yang diintegrasikan dalam jadwal kelompok. Misalnya pada jam tertentu ia makan dan minum, lalu satu jam berikutnya membersihkan diri di toilet dengan pengasuh. Melalui struktur ini, ia belajar untuk bermain dan mengeksplorasi hal baru dengan tenang. Ia memiliki minat terhadap musik dan tugasnya di kelompok adalah memutar CD player pada saat kegiatan kelompok. Bersama pengasuh, ia belajar untuk memutar lagu-lagu dengan irama yang bersemangat di awal kegiatan, dan sebaliknya lagu dengan irama yang tenang menjelang akhir kegiatan. Melalui komunikasi dengan bahasa isyarat atau gambar simbol, ia belajar mengungkapkan kebutuhannya sekaligus menjalin relasi dengan orang lain.
Terdapat berbagai pandangan tentang autisme. Pandangan-pandangan ini muncul dari usaha di masyarakat untuk menyelesaikan masalah seputar autisme, baik pada saat diagnosis maupun pada saat penanganan dan pencegahan diskriminasi. Penempatan pandangan secara proporsional diperlukan untuk penyelesaian masalah secara menyeluruh dan berkelanjutan.
